Balita di Sorong Selatan Idap Sakit Langka, Bupati Petronela Bantu Santunan hingga Rujukan ke RSCM

TRIBUNSORONG.COM, TEMINABUAN - Bupati Sorong Selatan Petronela Krenak menjenguk Naura Ufaira Hanum, bayi berusia 14 bulan yang menderita penyakit Atresia bilier (AB) pada Jumat (11/7/2025).

Balita tersebut merupakan putri pertama pasangan M. Nurman Ramadhan dan Dewi Saptawati, warga Teminabuan, Kabupaten Sorong Selatan, Papua Barat Daya.

Kondisi Naura menjadi perhatian publik setelah Dewi Saptawati mengunggah kisah mengenai penyakit yang diderita putrinya yang saat lahir dalam kondisi sehat, namun kemudian kulit ya mulai menguning lalu perut membesar.

Baca juga: Data Terbaru: 1.000 KPM di Sorong Selatan Dicoret dari Daftar Penerima Bantuan Sosial: Jangan Marah

Setelah menjalani serangkaian pemeriksaan medis, Naura didiagnosis menderita Atresia bilier, penyakit langka yang menyerang hati dan mengharuskan tindakan operasi sesegera mungkin.

Dewi menyebut, penyakit yang diderita anaknya adalah bawaan sejak lahir tetapi terlambat terdeteksi. 

Baca juga: 11.838 KPM di Sorong Selatan Terima Bansos Triwulan II 2025, Dinsos: Jangan Pakai Judi dan Miras

Menurutnya, Naura sempat bisa diajukan buat cangkok hati, tetapi terkendala dana.

"Operasi memang di-cover BPJS, tapi pemeriksaan kesehatan untuk pendonornya perlu Rp100 juta,” ujarnya Dewi. 

“Kondisi medisnya kayak begini butuh perawatan yang lumayan mahal. Mulai dari susunya yang khusus, vitamin, obat-obatan," katanya. 

Baca juga: Wabup Sorong Selatan Imbau jaga Kondusifitas Jelang Pengumuman DPRK Otsus, Peserta Diminta Legowo

Bupati Petronela dalam kunjungan menyatakan akan memberikan dukungan moral dan bantuan santunan.

Selain itu membantu proses rujukan pengobatan ke RSCM Jakarta sebagai pusat transplantasi hati di Indonesia.

“Kami hadir bukan hanya membawa bantuan dana, tetapi juga membawa harapan dan doa agar adik Naura segera pulih. Pemerintah daerah akan berupaya mencarikan solusi terbaik agar pengobatan ini bisa dilakukan secepatnya,” ujar Petronela saat menyerahkan sejumlah bantuan secara pribadi untuk keperluan pembelian tiket pesawat kepada orang tua Naura.

Lanjutnya, pemerintah daerah dan RSUD Schoolo Keyen saling berkoordinasi mempercepat proses perujukan ke Jakarta. 

Kunjungan bupati perempuan pertama di Tanah Papua tersebut disambut haru keluarga, terutama Dewi.

Ia mengaku tidak menyangka curahan hatinya di media sosial akan mendapat perhatian langsung dari kepala daerah.

“Terima kasih banyak untuk semua pihak yang telah memberikan uluran tangan. Terima kasih kepada bupati dan pemerintah daerah yang sudah peduli dengan kondisi kami. Semoga ini menjadi jalan kesembuhan Naura,” ucap Dewi.

Tentang Atresia bilier

Definisi

Dilansir dari halodoc.com, Atresia bilier adalah penyakit langka pada saluran empedu yang hanya menyerang bayi.

Saluran empedu adalah jalur yang membawa cairan pencernaan yang disebut empedu dari hati ke usus kecil.

Sesampainya di sana, cairan empedu memecah lemak dan menyerap vitamin, dan kemudian menyaring limbah dari tubuh.

Akibat Atresia bilier, saluran ini membengkak dan tersumbat, sehingga empedu terperangkap di hati lalu mulai menghancurkan sel.

Baca juga: BPK Audit APBD Sorong Selatan 2024, Wabup Ajak PD Bersikap Terbuka dan Bertanggung Jawab

Seiring waktu, hati bisa terluka (sirosis) kemudian tidak dapat menyaring racun sebagaimana mestinya. 

Beberapa bayi mengalami Atresia bilier sejak dalam rahim, namun paling sering gejala muncul antara 2-4 pekan setelah bayi lahir.

Terdapat dua bentuk Atresia bilier, yaitu perinatal dan postnatal.

Penyebab

Penyakit ini bukanlah penyakit menurun atau pun menular, namun terjadinya Atresia bilier masih belum dapat dipastikan.

Kemungkinan pemicu Atresia bilier:

• Perubahan genetik;
• Gangguan sistem imun;
• Gangguan perkembangan hati dan saluran empedu saat di dalam kandungan;
• Paparan pada zat beracun saat dalam kandungan;
• Infeksi virus atau bakteri;
• Faktor Risiko Atresia Bilier.

Faktor risiko Atresia bilier

• Bayi baru lahir;
• Bayi lahir prematur;
• Berasal dari Asia atau Afrika-Amerika;
• Berjenis kelamin perempuan;
• Gejala pada bentuk perinatal, gejala biasanya timbul pada usia sebelum 2 minggu, sedangkan pada tipe postnatal, keluhan biasanya baru tampak pada usia 2-8 pekan.

Gejala awal Atresia bilier

1. Penyakit Kuning

Warna kuning pada kulit dan mata karena tingkat bilirubin (pigmen empedu) yang sangat tinggi dalam aliran darah.

Penyakit kuning yang disebabkan oleh hati yang belum matang sering terjadi pada bayi baru lahir. Biasanya hilang dalam minggu pertama hingga 10 hari kehidupan.

Bayi dengan atresia bilier biasanya tampak normal saat lahir, tapi mengalami perubahan warna pada dua atau tiga minggu setelah lahir.

2. Urine berwarna gelap

Disebabkan oleh penumpukan bilirubin (produk pemecahan dari hemoglobin) dalam darah.

Bilirubin kemudian disaring oleh ginjal dan dikeluarkan melalui urin.

3. Kotoran Acholic (tinja berwarna putih atau tanah liat)

Hal ini terjadi karena tidak ada pewarna empedu atau bilirubin yang dikosongkan ke dalam usus.

Empedu memberi warna hijau atau coklat pada feses, dan tanpa warna tersebut feses tidak berwarna. 

4. Penurunan Berat Badan

Bayi mengalami penurunan berat badan dan sangat mudah rewel ketika tingkat penyakit kuning meningkat. (tribunsorong.com/astri)